친구와 가족에게 알리기
환자들은 IBD에 대해 다른 사람들에게, 심지어 파트너나 가족 및 친구들에게도 이야기하기 어려울 수 있습니다. UC나 CD로 인해 겪고 있는 문제로 인해 당혹스러울 수도 있습니다. 그러나 대화할 사람을 찾는 것은 실제로 환자들이 자신의 상태를 보다 긍정적으로 느끼도록 도와줄 수 있으며, 때로는 문제에 대한 실질적인 해결책을 찾는 데 도움될 수 있습니다.
누구에게 말해야 합니까?
환자들이 본인의 질환 상태에 대해 모든 사람에게 알릴 필요는 없습니다. 가족이나 친구들 사이에서 진단 결과를 논의할 수 있는 한 두 명의 인물을 선택하는 것이 좋습니다.
젊은 환자라면 부모님과 직계 가족에게 알릴 필요가 있습니다. 배우자가 있다면 질환에 대해 공유해야 하는 가장 중요한 사람일 것입니다. 이들과 함께 진료 시 동행하여 같은 내용을 들었는지 확인하는 것도 도움이 됩니다.
나중에 진단받은 내용을 친구, 가족, 동료 또는 선생님과 폭 넓게 공유할 수 있습니다. 진단 내용을 공유하는 것은 환자 스스로 어느 정도까지 알리는 것이 편할지, 말할 대상과 어떤 관계인지에 따라 달라질 것입니다. 사람마다 각각 다른 수준의 정보를 줄 수 있다는 것을 기억하십시오.
자신의 상태에 대해 이야기하는 것이 어려울지라도, 진단 받은 내용에 대해 공유하는 것은 환자가 무엇을 겪고 있는지, 무엇을 기대하는지 주변인들을 이해시키는데 도움이 됩니다. 그들은 특히 증상이 악화되었을 때 도움을 줄 수 있을 것입니다.
환자들은 무엇을 말해야 합니까?
누군가에게 IBD 질환에 대해 말할 때, 증상이 무엇인지, 감정적으로 또는 실질적으로 환자에게 어떤 영향을 주는지 주변인들을 이해시키는 것이 중요합니다. 자신의 상태에 대해 얼마나 자세히 말할지 여부는 환자 본인의 결정에 달려 있습니다. 질환으로 인해 현재 겪고 있는 것과 앞으로 겪게 될 수 있는 것을 상대방이 이해할 수 있도록 몇 가지 정보는 늘 준비해 두는 것이 좋습니다.
다음에 대해 주변인과 함께 이야기해보세요.
- 환자의 증상이 UC인지 CD인지 구분
- IBD에 대해 환자가 갖고 있는 걱정
- 증상에 대한 세부 사항과 일상 생활에 미치는 영향
- IBD를 성공적으로 관리하기 위해 환자들이 다른 사람들로부터 도움 받고 싶어하는 부분
증상이 왜 환자들을 힘들게 하는지 다음과 같은 내용을 설명하는 것이 도움될 수 있습니다.
- 증상이 악화되면 어떻게 되나요?
- 증상으로 발생 가능한 당황스러운 상황 또는 감정
- 가끔씩 급히 화장실을 찾아야 할 경우
- 때때로 외출하고 싶지 않은 경우 - 이는 사회 생활을 어렵게 만들 수도 있지만, 친구와 가족이 함께 미리 계획을 세운다면 좀 더 쉽게 대처할 수 있을 것입니다.
- 현재 복용중인 약물로 인해 나타날 수 있는 부작용을 미리 알리면 부작용이 생활에 미치는 영향을 이해할 수 있을 것입니다.
다른 사람들에게 환자가 질환에 대해 말할 때, 상대방이 궁금해할 만한 점에 대해 미리 정보를 제공하는 것이 도움될 수 있습니다. 어떤 사람들은 질환에 대해 호기심이 생길 수도 있고, 환자를 돕기 위한 다양한 정보를 더 알고 싶어할 수도 있습니다. 질환의 중요 정보만 알고 싶어하는 다른 사람들을 위해서는 단순한 몇가지 정보와 실질적인 요점을 알려주는 것이 더 좋을 수 있습니다.
저는 그들에게 무엇을 해달라고 요청해야 하나요?
여러분이 어떤 유형의 도움이 필요한지 친구나 가족에게 다음과 같은 점을 이야기 해보세요.
- 때때로 환자는 정신이 없을 수도 있고, 일을 할만큼 컨디션이 충분하지 않을 수 있다는 점을 이해시키기
- 활동 선택의 자유로움 - 때로는 외출하는 것보다 집에서의 휴식이 필요할 수 있습니다.
- 환자의 긴급 상황을 대비해 욕실을 비워 두거나, 사용하더라도 짧게 이용하기
- 냉장고에 의약품 등을 넣을 공간 마련하기
- 건강한 생활 습관을 유지하고 컨디션이 좋을 때도 꾸준히 약을 복용하도록 격려하고 지원하기
환자의 나이가 아직 어리거나, 컨디션이 좋지 않을 때 돌보아 줄 사람이 필요하다면, 부모나 보호자가 알고 있어야할 정보를 미리 확인하세요. IBD 환자를 돌보는 부모나 보호자에게 해당되는 더 자세한 정보를 찾아볼 수 있습니다.