간병인을 위한 정보
IBD 환자에게 부모, 배우자(파트너), 가족, 또는 친구는 증상을 관리하고 삶을 잘 영위할 수 있도록 도움을 줄 수 있는 사람들입니다.
다음은 환자에게 도움을 줄 수 있는 몇 가지 중요한 사항입니다.
- 먼저 제일 중요한 것: IBD란 무엇인지, 증상은 무엇인지, 어떤 신체 부위가 영향을 받는지 등에 대해 이해하십시오. 질환에 대해 더 많이 알수록 환자들이 무슨 일을 겪고 있는지 더 많이 이해하게 될 것입니다.
- 환자들에게 증상이 어떤 영향을 미치는지 생각해 보십시오.
- 환자들이 어떻게 느끼는지, 그리고 어떤 도움이 필요한지에 대해 이야기하십시오.
Guts4Life는 IBD 질환에 대한 정보를 제공합니다. 자세한 내용을 보려면 클릭하십시오:
부모를 위한 아동 및 청소년 IBD 정보
여러분의 자녀가 만성적인 질환을 가지고 있다는 사실을 받아들이는 것은 쉽지 않을 것입니다. 받아들였다 해도 질환에 대해 많은 질문을 가지고 있을 것입니다. 어떤 질문은 쉽게 물어볼 수 있지만, 또 어떤 질문들은 묻기 어려울 수도 있습니다.
담당 의사선생님은 환자 부모가 가질 수 있는 걱정에 익숙하고, 환자(자녀)의 특정 문제를 설명하는데 최적화된 사람입니다. 부모들은 보통 다음과 같은 몇 가지 공통된 걱정을 갖고 있습니다.
소아 IBD는 흔한 질환인가요?
IBD는 소아에서 드물게 발생하는 질환입니다. 어떤 연구는 소아 IBD 환자가 증가했다고 말하지만, 그렇지 않다고 말하는 연구 결과도 있습니다.1,2
우리 아이가 IBD를 가지고 있는지 어떻게 알 수 있습니까?
가끔 아이가 무언가 잘못되었다는 것을 깨닫는 데에는 시간이 걸릴 수 있습니다. 종종 질병이 너무 느리게 진행돼 아이가 증상에 익숙해지는 경우가 있는데, 이럴 경우 아이가 잘못되었다는 사실을 부모님이 먼저 알게 될 수 있습니다. 장 증상(위통, 설사 (IBD 증상에 대해 자세히 알아보기))이 눈에 띄거나 자녀가 친구들만큼 빨리 성장하지 못하거나, 혹은 사춘기가 늦어지는 등의 문제가 생길 수 있고, 자녀가 화장실에 급하게 가거나 화장실에서 긴 시간이 걸리는 것을 목격할 수 있습니다.
IBD의 모든 증상이 소화기계통과만 관련이 있는 것은 아닙니다. 자녀가 IBD를 갖고 있다면, 피로감을 느끼거나 식욕을 잃은 것처럼 보일 수도 있습니다.
우리 아이가 고통스러울까요?
UC와 CD 모두 고통스러운 증상을 유발합니다. 다행히도 일단 진단을 받고 치료 계획이 세워지면 증상과 불편함이 줄어듭니다.
소아 IBD 치료법은 무엇입니까?
소아 IBD에는 다음과 같은 치료법이 있습니다.
- 약물 치료
- 영양 보충제
- 수술 (가능)
치료의 목표는 다음과 같습니다:
- 염증 관리
- 증상 완화 및/또는 조절
- 영양 결핍 교정
담당 의사선생님과 어떤 종류의 치료법이 가장 효과적일지, 그리고 환자를 가장 잘 도울 수 있는 방법은 무엇일지에 대해 상의해보세요.
어린이 IBD 치료에 대한 일반적인 조언
- 약의 형태 선택: 어린 아이들은 정제를 삼키는데 어려움을 겪을 수 있습니다. 하지만 정제를 부수면 약효가 손상될 수도 있기 때문에 의사나 약사에게 먼저 물어보지 않고 정제를 부수어 복용하면 안됩니다. 일부 약제는 혼합물로 제공되며, 액체에 용해되거나 삼키기 쉬운 작은 알갱이로 제공되는 것들도 있습니다.
- 정기적으로 약 복용하기: 어린 자녀는 부모/보호자가 약을 복용하도록 도와줘야 하며, 점차 성장하면서 환자 스스로 상태를 관리하고 약을 스스로 먹는 법을 배우는 것이 중요합니다. 그러나 증상이 관해 되었을 때는 예방약을 꼬박꼬박 복용하는 것이 쉽지 않습니다. 자녀가 종종 약 먹는 것을 잊어 버리는 경우, 담당 의사선생님에게 하루에 한 번만 복용할 수 있는 다른 치료법이 있는지 알아보십시오.
- 부작용에 대한 도움: 스테로이드(예: 프레드니솔론)는 종종 IBD 증상이 악화됐을 때 사용됩니다. 스테로이드는 매우 효과적이지만 부작용(식욕 증가, 얼굴이나 위장이 붓는 현상, 기분 변화, 땀, 반점) 때문에 특히 10대 환자들은 선호하지 않습니다. 그렇기 때문에 치료가 끝나면 환자의 외적인 모습이 치료 전 모습으로 회복될 수 있다고 상기시켜 주는 것이 중요합니다. 스테로이드는 일반적으로 갑작스런 증상 악화 관리에 사용되지만, 부작용 때문에 장기간, 자주 사용되지는 않습니다.
- 대체 치료법: 대체 치료법이나 특별한 식이 요법을 시도할 수 있습니다. 자녀가 어떠한 대체 치료를 받고 있는지 항상 담당 의사선생님에게 알려주어야 치료법에 대한 조언을 받을 수 있습니다. 예를 들어, IBD 성인 환자용 특별 식이요법은 성장하는 어린이에게 영양 불균형을 초래하거나 칼로리가 너무 낮을 수 있습니다
- 비타민과 무기질: 병의 활성 여부에 상관없이 매일 비타민과 미네랄 보충제를 함께 섭취하는 것이 좋습니다. 특정 보조제가 필요하면 담당 의사선생님에게 도움을 받을 수 있습니다.
성장과 영양
성장과 영양에 대해 걱정할 수 있습니다. IBD가 사춘기 이전에 시작된 어린 환자의 경우, 질환이 성장에 영향을 줄 수 있습니다. 충분하지 못한 음식 섭취로 성장을 방해할 수도 있기 때문에, 좋은 영양 습관과 적절한 칼로리를 섭취해야 성장력이 최대한 발휘됩니다.
부모는 자녀를 위해 무엇을 할 수 있을까요?
어린 아이들은 일반적으로 우리가 기대하는 것보다 훨씬 더 새로운 상황에 잘 적응합니다. 그러나 사춘기에는 자신이 친구들과 다르다는 느낌 때문에 질환에 더욱 민감할 수 있습니다. 따라서 자녀에게 가능한 정상적인 삶을 살 수 있는 기회를 주는 것이 중요합니다.
부모가 좋은 균형 상태를 유지하고, 어느 정도 자녀와 함께 질환에 대해 약 복용 유무, 병의 악화 징후 등을 관리할 필요가 있습니다. 또한 자녀를 스포츠, 여행, 파티와 같은 사회 활동에 참여시키세요. 이를 통해 질환이 필요 이상으로 자녀에게 영향을 미치지 않도록 하십시오.
어린이와 청소년은 어른보다 솔직한 것을 선호합니다. 이는 즉, 선생님과 친구들, 더 나아가 친구들의 부모까지 소아 IBD를 가지고 있다는 것을 알아야 한다는 것을 의미합니다. 아이가 직접 질병 자체에 대해 설명하는 것이 매우 어려울 수 있습니다. 자녀와 질환에 대해 이야기하는 것을 연습하고, 질문에 답하고, 질환에 대해 자녀 스스로 어떻게 느끼는지에 대해 솔직하게 터놓고 이야기해보세요. 자녀가 질문에 답하는 것을 어색해하거나 답하지 못할 때 활용할 수 있도록 IBD에 관한 정보를 인쇄해 두는 것도 좋습니다.
소아 IBD 환자가 자신의 질환으로 인해 기가 죽었다면 심리학자나 비슷한 상황에 있는 어린이 혹은 가족을 가진 사람들과 이야기하는 것이 도움이 될 수 있습니다.
아이들 또는 청소년은 다양한 방법으로 도움을 받을 수 있습니다.
- 건강한 식생활 계획을 따르고 있는지 확인하십시오.
- 증상이 악화되었을 때는 신체적인 부분뿐만 아니라 긍정적인 태도를 유지하고 질환을 이겨낼 수 있도록 지지해 주는 것이 도움이 됩니다.
- 환자들이 관해 상태에 있을 때와 갑작스레 증상이 악화 되었을 때, 상태에 따라 올바른 용량으로 올바른 약물을 복용하는지 확인하십시오.
- 정기 검진
- 학교와 친구의 부모들에게 알리십시오.
- 자녀가 다른 사람에게 상태를 설명해야 하는 경우 스스로 편하게 말할 수 있도록 도와줍니다.
- 학교 여행, 휴가 중에 적절한 사전 준비가 되어있는지 확인하십시오.
이 모든 것이 힘들게 느껴질 수 있지만, 비슷한 상황을 가진 부모들이 많이 있습니다. 자녀가 다른 소아 IBD 환자들과 만남을 가질 수 있는지 환자 서포트 그룹은 편안하게 정보를 제공하고 있습니다.
환자에게 어떻게 도움을 줄 수 있나요?
IBD 환자가 성인이든 소아이든 관계없이 다음과 같은 일을 할 수 있습니다.
- 들으며 공감해주세요. - 좋은 청취자가 되어야 합니다. 모든 환자에게 주의를 기울이고, 감정을 표현할 수 있도록 하십시오.
- 질환 증상에 대처하는 방법에 대해 격려해주세요. - 격려는 증상이 악화되거나 질병으로 인해 위축될 때 도움이 됩니다.
- 환자가 필요한 도움이 무엇인지 물어보세요. - 그리고 그때 필요한 것이 공간이라면 그들에게 독립된 공간을 내어줄 준비를 하십시오.
- 환자가 기분이 좋지 않거나, 피곤하거나, 지속적으로 화장실을 방문하거나 또는 IBD와 관련된 다른 힘든 증상이나 감정이 있다면 이해심을 가져 주세요.
- 유머 감각을 유지하세요. - 재미있는 일을 보고 함께 웃을 수 있도록 도와주는 것이 도움이 될 수 있습니다.
- 무엇이든지 함께 하고 환자에게 '두 번째 귀’가 되어주세요. (자녀가 IBD를 가진 경우라면 이미 부모는 두 번째 귀가 되어 있을 것입니다.)
- 진료를 받는 동안 질문해야 할 부분을 도와주고, 진료 후에는 담당 의사선생님과 이야기한 내용에 대해 상의할 수 있도록 도와주십시오.
- 환자들의 컨디션이 좋지 않을 때, 쇼핑, 요리, 보육 등을 통해 실용적인 도움을 제공하십시오.
- 질환에 대해 다른 사람들에게 미리 이야기하여 반복적으로 설명하지 않아도 되도록 해주세요. 설명하기 전에 환자가 질환에 대해 알리기를 원하는지 이야기해보세요. – 환자는 소수의 사람들만 질환에 대한 세세한 부분까지 알기를 원할 수도 있습니다.
- 거주 지역에 도움을 받을 수 있는 오프라인 및 온라인 지원단체를 확인하십시오.
- 다음과 같은 라이프 스타일 변화를 도우며 격려하십시오:
- IBD 환자 주변에서는 금연하십시오 : 담배 연기가 IBD의 증상을 악화시킬 수 있습니다.
- 건강한 식단을 유지하세요 : 신선한 과일과 채소, 통곡물 및 건강한 지방을 많이 섭취하고 가공 식품을 피하는 식이 요법은 여러분과 환자 모두에게 도움이 될 것입니다.
- 증상을 유발하는 음식을 피하세요 : 설사를 유발하는 음식이 발견되면 식이 요법에서 해당 음식의 양을 줄여야합니다.
- 증상을 더 악화시킬 수 있는 알코올 섭취는 제한하도록 권장하십시오.
참고 문헌
1: Loftus, E.V. (2004). Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease: incidence, prevalence, and environmental influences. Gastroenterology 126, 1504–1517.
2: Benchimol, E.I., Fortinsky, K.J., Gozdyra, P., Van den Heuvel, M., Van Limbergen, J., and Griffiths, A.M. (2011). Epidemiology of pediatric inflammatory bowel disease: A systematic review of international trends: Inflamm. Bowel Dis. 17, 423–439.